Tag der offenen Tür

Am Sonntag, den 16. Juni 2024 stellt das DZNE in Bonn seinen Besuchern beim Tag der offenen Tür das ganze Spektrum der Forschung und die Arbeit am DZNE vor. Dazu gehören zum Beispiel diverse Führungen durch das Haus, Vorträge und Mitmach-Angebote aus unseren Forschungsgruppen und Standorten, aber auch Zaubershows für Kinder, Tanzeinlagen, Essen und Trinken – und vieles mehr! 

Lernen Sie das DZNE und die DZNE Stiftung kennen! Wir freuen uns auf Sie!

Mehr Informationen finden Sie im Programm.

Fakten zu Demenz

Demenz in Deutschland - 5 alarmierende Fakten


Prof. Wolfgang Hoffmann, Experte für die Versorgung von Menschen mit Demenz und Sprecher des DZNE-Standorts Rostock/Greifswald, beschreibt die aktuelle Lage der "Demenz in Deutschland":





Gedächtnis-Hilfe-Handbuch

Praktische Hilfen im Alltag bei Gedächtnisproblemen  

Am DZNE Standort Greifswald wurde ein nützliches Handbuch entwickelt, das älteren Menschen mit Gedächtnisschwierigkeiten dabei helfen kann, ihren Alltag eigenständig zu bewältigen. Das Handbuch basiert auf 16 wissenschaftlichen Studien und bietet praktische Strategien, um das Gedächtnis zu stärken und sich im Alltag besser zurechtzufinden. 

Die gedruckte Version kann ausschließlich von Privatpersonen kostenfrei unter Angabe der Adresse per Mail an stiftung(at)dzne.de bestellt werden. Pro Haushalt kann jeweils nur ein Exemplar angefordert werden. Größere Bestellungen sind ausgeschlossen. Weil Druck und Grafik ihren Preis haben, sind Spenden ausdrücklich willkommen! 

Podcast

Hirn & Heinrich - der Wissenspodcast des DZNE

Das Gehirn ist ein ungeheuer komplexes Organ, und entsprechend komplex sind auch Krankheiten wie Alzheimer und andere Formen von Demenz, aber auch Parkinson und ALS (Amyotrophe Lateralsklerose). Gemeinsames Merkmal dieser Erkrankungen ist, dass sie Nervenzellen schädigen und zerstören – und das bislang irreversibel.

Am DZNE geht man diesem Problem mit modernsten Forschungsmethoden auf den Grund.

Aber wo steht die Forschung aktuell? Welche Krankheitsmechanismen und -Ursachen sind bekannt? Welche Hoffnung versprechen Medikamente, und was kann man heute schon tun, um Krankheitsrisiken zu senken oder um die Lebensqualität von Patienten und Angehörigen zu verbessern?

Diese Fragen stellt die Moderatorin und Journalistin Sabine Heinrich an international führende Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler – seit September 2020 jeden Monat neu, im Wissenspodcast des DZNE.

Folge 44: Frank Elstner: Mein Leben mit Parkinson

Zunächst habe man seine Symptome für Lampenfieber gehalten, sagt TV- und Rundfunklegende Frank Elstner. Es dauerte eine ganze Weile, bis der Erfinder von 'Wetten, dass?', einer der erfolgreichsten Fernsehshows Europas, vor acht Jahren die Diagnose Parkinson erhielt. Darüber spricht er mit Moderatorin Sabine Heinrich.

Über seine Parkinson-Erkrankung hat Frank Elstner ein Buch geschrieben. Anderen Betroffenen möchte er mitgeben, so Elstner, dass Parkinson kein Todesurteil sei. Ärzte könnten die Erkrankung zwar noch nicht heilen, aber erträglich machen. Im Gespräch mit Sabine Heinrich erzählt er, warum regelmäßiger Sport bei Parkinson wichtig ist und wie er durch die Erkrankung sportliche Hobbys aus seiner Kindheit wiederentdeckt hat: Elstner nimmt unter anderem an Tischtennis-Meisterschaften für Parkinson-Betroffene teil. Warum er sich außerdem intensiv für die Parkinson-Forschung interessiert und warum er eine Nachttischlampe hat, die nicht kaputtgehen kann – das erfahren Sie in unserem Podcast.




Folge 36: Haupttodesursache bei Down-Syndrom: Alzheimer

„Anders zu sein, ist in Deutschland problematisch“, sagt Prof. Johannes Levin im Gespräch mit Sabine Heinrich. Er wünscht sich, dass der Wert „im Andersartigen“ mehr geschätzt wird. Der Neurologe und Neurowissenschaftler ist Stellvertretender Leiter der Klinischen Forschung und Forschungsgruppenleiter am DZNE München sowie Professor für Klinische Neurodegeneration und Leiter der Ambulanz für Menschen mit Down-Syndrom und kognitiven Störungen an der Klinik für Neurologie der LMU München. 

Er forscht unter anderem zu Alzheimer und Down-Syndrom – auch als „Trisomie 21“ bekannt. Die Lebenserwartung von Menschen mit Down-Syndrom ist den vergangenen Jahren deutlich gestiegen. Inzwischen werden viele 60 Jahre oder älter. Doch mit zunehmendem Alter steigt das Risiko, an Alzheimer zu erkranken. Das ist bei Menschen mit Trisomie 21 genetisch bedingt – und Alzheimer tritt bei ihnen häufig bereits im Alter zwischen 40 und 50 Jahren auf.

Levin kämpft dafür, dass Menschen mit Down-Syndrom eine bessere Versorgung bekommen. Deutschland hinke hier im Vergleich zu den europäischen Nachbarn hinterher, so der Wissenschaftler. Auch bei der Diagnose laufen die Betroffenen häufig unter dem Radar – etwa, weil Vergesslichkeit bei geistigen Beeinträchtigungen nicht so schnell auffällt. Welche Präventions- und Behandlungsmöglichkeiten es gibt, was wir von anderen Ländern lernen können und warum die Forschung Hoffnung macht, das erfahren Sie im Podcast.




Folge 35: Dementia Care Management: Mehr Lebensqualität für Erkrankte und Angehörige

Menschen mit Demenz benötigen eine besondere Pflege: Wissenschaftliche Studien, auch am DZNE, zeigen sehr deutlich, dass ein Umfeld, das spezifisch auf ihre individuelle Situation und Bedürfnisse zugeschnitten ist, den Verlauf der Krankheit deutlich positiv beeinflussen kann. Damit sie so lange wie möglich ein selbstbestimmtes Leben in ihrem eigenen Zuhause oder in ihrem angestammten Umfeld führen können, sind die Erkrankten auf eine besonders komplexe Unterstützung angewiesen – und diese stellt hohe Ansprüche an den medizinischen, pflegerischen, psychologischen sowie sozialrechtlichen Versorgungsbedarf dieser Menschen selbst und ihrer Angehörigen. Aber wer soll das alles leisten; und insbesondere ohne Vor-Erfahrung?

Der Schlüsselbegriff dazu ist „Dementia Care Management“: ein Konzept, das am DZNE entwickelt wurde und das die individuelle Situation der Menschen mit Demenz genau in den Blick nimmt. Es berücksichtigt die Lebenswelt und die Situation der einzelnen Menschen, schaut auf ihr gesamte Umfeld und vernetzt die verschiedenen ganz unterschiedlich zuständigen Akteure aus Pflege, Medizin und Gesundheitssystem miteinander.

Mandy Freimark ist eine der ersten Dementia Care Managerinnen Deutschlands, seit sie im Jahr 2021 den dafür zertifizierten Pilotkurs durchlaufen hat. In dieser Episode unterhält sich Sabine Heinrich mit ihr über den Alltag mit Patientinnen und Patienten und ihre Erfahrungen sowohl in der klassischen Altenpflege wie auch den Unterschied, den Dementia Care Management aus ihrer Sicht im Leben der Patienten ausmacht.   




Folge 34: Wenn Demenz vererbt werden kann

„Hab‘ ich das jetzt auch schon?“ Das ist eine Frage, die vor allem Menschen umtreibt, in deren Familie eine vererbbare Krankheit aufgetreten ist. Dirk Schwier ist so ein Mensch. Sein Vater erkrankte an der erblich bedingten Form von Alzheimer. Wie er mit dem Verdacht umgegangen ist, selbst auch zu erkranken, davon berichtet der Diplom-Ingenieur im Gespräch mit Sabine Heinrich. 

Für Schwier war es keine Option, mit der Ungewissheit zu leben und so beteiligte er sich an der DIAN-Studie, die die vererbbare Variante von Alzheimer erforscht. Aufgrund eines Gentests weiß er inzwischen, dass er die Genmutation seines Vaters nicht geerbt hat. Für Schwier war das Thema damit aber keineswegs erledigt. Er engagiert sich als Vorsitzender eines Vereins (WeGe e. V.), der für Menschen mit Demenz zwei Wohngemeinschaften mit familiärer Atmosphäre betreibt und ist Mitglied im DZNE-Patientenbeirat

Im Gespräch berichtet Schwier sehr persönlich von seinen Erfahrungen und was man abwägen sollte, bevor man sich testen lässt. Ein positiver Umgang mit demenziell veränderten Menschen ist ihm eine Herzensangelegenheit: „Natürlich sind sie anders als andere, aber es sind immer noch Menschen“, sagt er im Podcast. 




Folge 32: Der Alzheimer-Schnelltest: Blutwerte als Warnsignal

Alzheimer wird heute meist erst dann erkannt, wenn Gedächtnisstörungen oder andere geistige Beeinträchtigungen auftreten. Dann ist das Gehirn aber schon erheblich geschädigt: Krankheitsbedingte Veränderungen der Nervenzellen treten auf, lange bevor eine Person überhaupt bemerkt, dass das Gedächtnis gestört ist. Zu diesem Zeitpunkt können die bisher entwickelten Medikamente dann nicht mehr helfen. Ein Schwerpunkt der aktuellen Forschung ist daher die Früherkennung.

Auch wenn es bislang noch kein Heilmittel gegen Alzheimer gibt – Früherkennung bietet zumindest prinzipiell die Chance für frühzeitige Gegenmaßnahmen. Außerdem gibt es durchaus die Vermutung, dass die diversen Studien zu neuen Wirkstoffen u. a. daran gescheitert sein könnten, dass die Studienteilnehmenden zu spät behandelt wurden. U. a. im Gehirn, Nervenwasser und Blut fahndet man daher nach frühzeitigen Kennzeichen einer Erkrankung (Biomarkern), etwa krankheitstypischen Proteinen. Und dabei hat man nicht nur eine frühere Diagnose im Sinn, man sucht auch nach Biomarken mit Prognosekraft – um vorhersagen zu können, wie die Erkrankung künftig verlaufen wird.

Der Neurologe Prof. Dr. André Fischer, Sprecher am DZNE-Standort Göttingen, hat kürzlich im Blut Moleküle – sogenannte microRNAs – identifiziert, deren Konzentration mit der geistigen Leistungsfähigkeit zusammenhängt und die auf eine bevorstehende Demenz hindeuten können, bevor erste Symptome auftreten. Noch muss der neu gefundene Biomarker weiter geprüft werden, zudem ist das Messverfahren noch nicht praxistauglich. Ziel von André Fischer und seinem Forschungsteam ist daher die Entwicklung eines einfachen, kostengünstigen Bluttests, ähnlich dem Schnelltest auf SARS-CoV-2 – mit dem Unterschied, dass man für den Alzheimer-Schnelltest einen Blutstropfen benötigen würde.

Im Interview mit Sabine Heinrich erklärt André Fischer, wie künftig mit Hilfe des Tests das Risiko für eine Demenzerkrankung abgeschätzt werden könnte, wann er auf den Markt kommen soll und für wen er sich eignet. Zudem spricht er darüber, warum die microRNAs den Studiendaten zufolge möglicherweise auch Ansatzpunkte für neue Demenztherapien sein könnten und was jeder selbst tun kann, um das Risiko einer Alzheimer-Erkrankung zu verringern. Aber hören Sie selbst.




Folge 31: Demenz - Wie können Angehörige damit umgehen?

Wenn jemand an Demenz erkrankt, ist dies gerade auch für diejenigen herausfordernd, die mit der erkrankten Person zusammenleben. Persönlichkeit und Verhalten von Menschen mit Demenz sowie der gemeinsame Alltag können sich sehr verändern. In späteren Stadien der Krankheit erkennt die betroffene Person möglicherweise ihr soziales Umfeld nicht mehr. Wie leben wir mit Menschen, die an einer Demenz erkrankt sind? Wie kommen Angehörige mit den Veränderungen durch die Krankheit zurecht? Darüber spricht Moderatorin Sabine Heinrich mit der Pflegewissenschaftlerin Prof. Dr. Martina Roes. Die Standortsprecherin des DZNE-Standorts Witten forscht zur Versorgung von Menschen mit Demenz und kann dabei als examinierte Krankenschwester auf eigene Berufserfahrungen in der Pflegepraxis zurückgreifen. Im Gespräch erläutert Professor Roes, warum es für Angehörige wichtig ist, sich selbst und den an Demenz erkrankten Menschen gut zu beobachten und wie dadurch die Kommunikation und Interaktion zwischen Betroffenen und Bezugspersonen verbessert werden kann. Zudem sagt sie, dass Angehörige sich frühzeitig Unterstützung für die eigene Belastung suchen sollten und gibt Ratschläge für den Umgang mit herausfordernden Momenten im gemeinsamen Zusammenleben.

„Beziehungsgestaltung ist das A und O“, erklärt Martina Roes, ob bei häuslicher Pflege oder bei professioneller Pflege in Pflegeheimen. Daher hat Roes mit ihrem Forschungsteam einen Expertenstandard für Pflegefachkräfte entwickelt, der das Gefühl von Menschen mit Demenz fördern soll, gehört, verstanden und angenommen zu werden. Im Podcast berichtet sie außerdem von der Forschung zum Einsatz von Pflege-Robotern in Pflegeheimen.




Folge 30: Lecanemab - Warum der neue Antikörper als Sensation gegen Alzheimer gefeiert wird

Die Nachricht wurde nicht nur in Fachkreisen als Sensation gewertet: Am 27. September 2022 verkündete das japanische Pharmaunternehmen Eisai zusammen mit dem US-Konzern Biogen, dass ihr neu entwickeltes Medikament „Lecanemab“ signifikant gegen den Gedächtnisverlust bei Alzheimer wirkt: Bei Erkrankten mit leichten kognitiven Einschränkungen schreitet der Gedächtnisverlust deutlich langsamer voran, wenn sie mit Lecanemab behandelt wurden. Erstmals ist es damit also gelungen, nicht nur Symptome zu bekämpfen, sondern Alzheimer tatsächlich an der Ursache zu packen. Der Antikörper bekämpft gezielt die schädlichen Ablagerungen des Proteins Amyloid im Gehirn – und offenbar so effektiv, dass die Wirkung auch in Gedächtnistests nachweisbar ist.

Die US-Zulassungsbehörde FDA hat auf Grundlage dieser Ergebnisse einem beschleunigten Zulassungsverfahren zugestimmt. Unter dem Handelsnamen „Leqembi“ ist Lecanemab nun seit dem 6. Januar 2023 in den USA zugelassen. In den Wochen vor der Zulassung gab es allerdings auch zunehmend Kritik: Amerikanische Medien, darunter das renommierte Wissenschaftsjournal SCIENCE berichteten über schwere Nebenwirkungen bis hin zu Todesfällen im Lauf der klinischen Studien; bislang ist nicht zweifelsfrei geklärt, ob sie im direkten Zusammenhang mit Lecanemab stehen. Und natürlich sind die Fragen berechtigt: Ist der Durchbruch tatsächlich so groß, wie er von den beteiligten Unternehmen gefeiert wurde? Sind Antikörpertherapien der Schlüssel zur Heilung, oder pflastern sie nur ein Stück auf dem Weg dahin? Und wie steht es um Risiken und Nebenwirkungen?

Im Interview mit Prof. Frank Jessen, Direktor der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie der Universität Köln, sowie Leiter der Arbeitsgruppe Klinische Alzheimerforschung am DZNE, schafft Sabine Heinrich eine kritische Betrachtung und Einordnung der Sensationsberichterstattung rund um den neuen Wirkstoff.




Folge 26: Demenz durch Schlaganfall und Bluthochdruck

"Das Vorbeugen einer Erkrankung ist immer besser als die Behandlung einer Erkrankung“, sagt Prof. Gabor Petzold. Deshalb sei sein oberstes Forschungsziel, durch Prävention und Aufklärung Krankheiten zu verhindern. In seinem Fall vor allem die vaskuläre Demenz. Sie ist nach Alzheimer die häufigste Demenzform in Deutschland. Petzold ist Gruppenleiter am DZNE und Leiter der Sektion Vaskuläre Neurologie am Universitätsklinikum Bonn. 

Bei der vaskulären Demenz ist die Hirndurchblutung verändert. Dies geschieht häufig nach einem Schlaganfall, kann sich aber auch schleichend entwickeln. Im Gespräch mit Moderatorin Sabine Heinrich nennt Petzold Zahlen: In Deutschland erleiden 30 Menschen pro Stunde einen Schlaganfall, davon entwickeln statistisch gesehen zehn ein vaskuläre Demenz. Petzold appelliert eindringlich, die Risikofaktoren im Auge zu behalten. Dazu zählen Bluthochdruck, Diabetes und zu hohes Cholesterin. „Im Grunde gelten für das Gehirn die gleichen Dinge wie für das Herz“, so der Wissenschaftler. 20 bis 30 Prozent der Demenzen sind durch Zivilisationskrankheiten bedingt, hier gelte es einzugreifen. Ein aufrüttelndes Gespräch, das aber auch Hoffnung auf Heilungschancen macht




Folge 25: Sonderfolge - Ein Monster namens Alzheimer

Alzheimer ist ein nicht zu fassendes Monster. Angsteinflößend und ungeheuerlich. Weil es Menschen unheilbar krankmacht und Familien, Freunde und Bekannte angreift und belastet. Eine Erkenntnis, die man über Monster mitnehmen kann: Meist werden sie kleiner und verlieren ihre Größe, wenn man sie aufzeigt und über sie spricht. Genau das macht die Sonderfolge von Hirn & Heinrich zum Welt-Alzheimer-Tag. Moderatorin Sabine Heinrich führt durch die Highlights aus zwei Jahren Hirn & Heinrich, die das Thema Alzheimer aus unterschiedlichsten Blickwinkeln betrachten und zeigt auf, was bei Alzheimer überhaupt im Gehirn passiert, welche Arten und Formen der Demenz es gibt und welche erste Anzeichen es zu erkennen gilt. Als Gesprächspartner sind Prof. Michael Heneka, Prof. Wolfgang Hoffmann, Dr. Cornelia McCormick, Dr. Anja Schneider, Prof. Monique Breteler, Prof. Gerd Kempermann und Claudia Schreiber mit dabei.




Folge 23: Das StattHaus Offenbach - Leben in der Demenz-WG

„Niemand sagt hier, warum kannst du das nicht“, erzählt Dr. Katja Bär, Vorstand der Hans und Ilse Breuer-Stiftung. Mit
„hier“ meint sie das StattHaus Offenbach, ein Demenzzentrum, das 2015 von der Stiftung eröffnet wurde. „Wir möchten zeigen, dass die Demenz ein Teil des Lebens ist und dass man damit zunächst noch wunderbar am Leben teilhaben kann“, so Bär im Gespräch mit Sabine Heinrich. 

Das StattHaus ist eine zentrale Anlaufstelle für Betroffene und ihre Familien. Es bietet ein Café, das jedem als Begegnungsstätte offen steht, eine Tagesbetreuung, Beratung und Information sowie eine Demenz-WG. Die Angehörigen sind an der Gestaltung der Wohngemeinschaft beteiligt und in das Alltagsleben mit eingebunden. Im Podcast betont Katja Bär, dass vor allem Gesunde den Umgang mit Demenz lernen sollten. Gleichzeitig appelliert sie an Angehörige von Betroffenen, sich frühzeitig Hilfe zu holen. 

„Jeder sollte sich mit Demenz befassen“, so Bär. Das gilt auch für den Bereich der Prävention. Außerdem spricht Katja Bär mit Sabine Heinrich über das neue Modellprojekt „MyCareNet“, das sich an jüngere Demenzkranke richtet, und über eine sehr schöne Liebesgeschichte von zwei Menschen, die an Demenz erkrankt sind.




Folge 22: Demenzforschung mit Big Data und Schwarm-Intelligenz

„Die großen Fragen können wir nicht als einzelne Forscher beantworten“, sagt der Immunologe und Genomforscher Prof. Joachim Schultze. Im Gespräch mit Sabine Heinrich erklärt der Direktor für Systemmedizin am DZNE warum die Verknüpfung und Interaktion mit anderen Forschern so wichtig ist und welche Rolle dabei „Big Data“ und Künstliche Intelligenz (KI) spielen. 

Das von ihm mitentwickelte „Swarm-Learning“ (Schwarm-Lernen) ermöglicht es, unter Anwendung künstlicher Intelligenz große Mengen medizinischer Daten zu analysieren und auszuwerten. Ziel ist es, Muster zu erkennen und daraus die entsprechende Diagnostik und Therapie zu entwickeln. Im Podcast erklärt der Forscher, warum man keine Angst vor Künstlicher Intelligenz oder Big Data haben muss und warum Ärzte niemals überflüssig werden. Ein zukunftsweisendes Thema, das Hoffnung macht.




Folge 21: trotzDEM stark - Leben mit der Lewy-Körper-Demenz

„Mit uns und nicht über uns“ lautet das Motto der Demenzaktivistin Helga Rohra. Vor 13 Jahren erhielt sie mit nur 54 Jahren die Diagnose Lewy-Körper-Demenz. Nach der ersten Verzweiflung beschloss sie, die Krankheit in ihr Leben zu „integrieren“: Ja zum Leben, trotzDEM! 

Seitdem setzt sie sich mit aller Kraft auf der ganzen Welt für die Interessen von Demenz-Patienten ein. Helga Rohra war unter anderem die erste Betroffene im Vorstand einer Alzheimer Gesellschaft und ist heute Mitglied im Patientenbeirat des DZNE. Ihr Fokus liegt vor allem auf jungen Patientinnen und Patienten zwischen 30 und 64 Jahren, das sind in Deutschland rund 73.000. 

Im Gespräch mit Moderatorin Sabine Heinrich erzählt Rohra vom Beginn ihrer Erkrankung und gibt Betroffenen Ratschläge: Wichtig sei es, nicht zu verzweifeln. „Es gibt tausend Sachen, die ich nicht mehr kann, aber ich halte mich an dem fest, was ich noch kann.“ Eine faszinierende, Mut machende Frau. Oder mit den Worten von Sabine Heinrich: „Frau Rohra, Sie sind ein Ereignis!“ 




Folge 19: Im Vergessen etwas Neues schaffen: Ein Kunst-Atelier für Menschen mit Demenz

„Als er seine Sprache verloren hatte, fing er an zu malen.“ Das erzählt die Düsseldorfer Künstlerin Corinna Bernshaus im Gespräch mit Sabine Heinrich über ihren an Demenz erkrankten Vater. Mit zunehmendem Krankheitsverlauf wird die Kommunikation schwierig bis unmöglich. Deshalb muss man neue Wege beziehungsweise eine andere Sprache finden, meint Corinna Bernshaus und setzte ihre Idee vor rund zehn Jahren auch in die Tat um.

Sie gründete das Kunstatelier „Raum D - Atelier für Menschen mit Demenz.“ Hier treffen sich Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen, um gemeinsam zu malen, mit Holz zu arbeiten oder zu töpfern. Jeder produziert etwas, das ihm Freude bereitet. Es geht vor allem um den Austausch und die Kreativität.

Warum das Projekt von Corinna Bernshaus sogar preiswürdig ist und was ein Meisterschüler von Joseph Beuys in ihren Workshops macht, berichtet sie im Gespräch mit Moderatorin Sabine Heinrich. Zudem erfährt der Hörer, warum die Kunstwerke den Angehörigen helfen, den Demenzkranken besser zu verstehen.




Folge 15: Der Kampf einer Familie gegen Kinderdemenz

„Kinderdemenz“ ist ein Sammelbegriff für eine Reihe von seltenen, aber schwerwiegenden Gehirn-Erkrankungen, die bereits Kinder betrifft. In dieser Episode spricht die Moderatorin Sabine Heinrich nicht mit jemandem aus der Wissenschaft oder Medizin, sondern mit einem Vater: Robert Bopp. Er ist Vater von drei Kindern, die alle drei eine seltene erbliche Stoffwechselerkrankung haben, bei der das Gehirn nicht mit Folat (Vitamin B9) versorgt wird und die dementielle Folgen hat, wenn sie nicht diagnostiziert und behandelt wird: Cerebrale Folattransportdefizienz, kurz CFTD, oder Cerebrale Folatdefizienz (CFD).

Bei Robert Bopps ältestem Sohn Sebastian wird CFD vor zwölf Jahren am Uniklinikum Göttingen diagnostiziert – zuvor war die Krankheit völlig unerkannt und hatte gar keinen Namen. Auch Sebastians beide jüngeren Schwestern haben diesen Gen-Defekt. Robert Bopp und seine Frau kämpfen um das Leben ihrer Kinder. Und in kürzester Zeit kann von den Göttinger Ärzten erfolgreich eine Therapie der CFD etabliert werden, die bei betroffenen Kindern und Jugendlichen die Neurodegeneration und damit die dementielle Entwicklung und den Tod verhindert.

Zudem ist es möglich, die Erkrankung im Rahmen der Pränataldiagnostik und des Neugeborenenscreenings durch angemessene und geeignete Untersuchungen frühzeitig zu diagnostizieren. 2015 gründet Robert Bopp die CFD Foundation „Folate for Life“, unter anderem, um die Forschung und Aufklärung zur CFD zu unterstützen. Über die Herausforderungen durch die Erkrankung seiner Kinder und sein Engagement berichtet er im Podcast.




Folge 14: Kinderdemenz - Wenn Kinder plötzlich geistig abbauen

Demenz-Erkrankungen machen sich zumeist erst im späteren Erwachsenenalter bemerkbar – wie beispielsweise Alzheimer. Allerdings können degenerative Hirnerkrankungen auch in jungen Jahren auftreten. Mehr als 250 verschiedene Erkrankungen sind mittlerweile bekannt, die die kognitiven Fähigkeiten von Kindern beeinträchtigen. Diese Erkrankungen werden zusammenfassend als „Kinderdemenz“ bezeichnet. Sie sind selten, doch ihre Auswirkungen sind schwerwiegend: Kinder, die sich in den ersten Jahren völlig normal entwickelt haben, verlieren im Verlaufe dieser Formen der Demenz alles Erlernte wieder. 

Was weiß man über die Ursachen? Welche Symptome gibt es und warum dauert es oft lange bis zur Diagnose? Wie ist der Verlauf? Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es momentan? Welche deuten sich an? Diese und andere Fragen rund um Kinderdemenz bespricht Journalistin Sabine Heinrich mit der Neuropädiaterin Prof. Jutta Gärtner. Sie ist Forschungsgruppenleiterin am DZNE Göttingen. An der Universitätsmedizin Göttingen leitet sie als Direktorin das Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin sowie das Zentrum für seltene kinderneurologische Erkrankungen. Im Gespräch berichtet die Medizinerin über ihre Erfahrungen mit Kinderdemenz-Patientinnen und -Patienten und deren Familien und erklärt, warum eine frühzeitige Diagnostik so wichtig ist.




Folge 11: Alzheimer – der ungebetene Gast: Interview mit Claudia und Lukas Sam Schreiber

Triggerwarnung: Suizidgedanken. In dieser Podcast-Episode wird über Suizid gesprochen. Für einige Menschen kann dieses Thema beunruhigend sein. Wenn das auf Sie zutrifft, entscheiden Sie bitte erst, ob Sie sich die Episode anhören.

„Als wäre ein Fremder plötzlich in meinem Kopf“, „in mir ist keine Struktur“ und „das Vergessen ist ganz schnell“. So anschaulich beschreibt Claudia Schreiber ihre Alzheimer-Erkrankung. In dieser Episode spricht die Moderatorin Sabine Heinrich nicht mit Forschenden, sondern mit einer Alzheimer-Betroffenen. Und mit deren Sohn. Claudia Schreiber ist erfolgreiche Schriftstellerin, Kinderbuchautorin, Radio- und TV-Journalistin und hat eine wichtige Kindersendung beim ZDF mitentwickelt, die viele von uns kennen: „logo! – Nachrichten für Kinder“. Seit zwei Jahren lebt die 62-jährige mit Alzheimer. Nachdem die Diagnose feststand, wollte Claudia Schreiber unbedingt noch eine Reise auf ein Südseeatoll am anderen Ende der Welt unternehmen, bevor die Krankheit sich verschlimmert. Ihr Sohn, der Podcastproduzent Lukas Sam Schreiber, hat sie begleitet. Davon erzählt er in seinem Podcast „Aitutaki Blues: Die letzte Reise mit meiner Mutter & Alzheimer“. Über die Veränderungen und Herausforderungen durch die Alzheimer-Erkrankung, die sie als Betroffene und er als Angehöriger erleben, sprechen sie mit Sabine Heinrich.

Kreisen Ihre Gedanken darum, sich das Leben zu nehmen, sollten Sie mit anderen Menschen darüber sprechen. Hilfe bietet zum Beispiel die TelefonSeelsorge. Hier finden Sie anonym und kostenlos Hilfsangebote in vermeintlich ausweglosen Lebenslagen. 24 Stunden an 365 Tagen im Jahr für alle.
Per Telefon: 0800 / 111 0 111, 0800 / 111 0 222 oder 116 123, per Mail und Chat.




Folge 06: Unser Gedächtnis: Vom Erinnern und Vergessen

Warum hilft uns der berühmte Knoten im Taschentuch als Gedächtnisstütze? Ab wann ist Vergesslichkeit eigentlich eine Erkrankung? Diese und andere Fragen rund um unser Gedächtnis bespricht Moderatorin Sabine Heinrich mit dem Hirn- und Demenzforscher Prof. Emrah Düzel. Der Neurologe ist Sprecher des DZNE-Standorts Magdeburg, Leiter der dortigen klinischen Forschung und Direktor des IKND.

Im Gespräch erklärt Düzel, wo sich in unserem Hirn das Gedächtnis befindet und wie Gedächtnisinhalte dort gespeichert und gefestigt werden. Er erläutert den wichtigen Unterschied zwischen episodischen und semantischen Gedächtnis: Das episodische Gedächtnis bezieht sich auf erlebte, einmalige und mit Emotionen verbundene Ereignisse. Bei Alzheimer ist es bereits sehr früh betroffen. Das semantische Gedächtnis hingegen speichert durch Wiederholung erlerntes Faktenwissen. Mehr zum Erinnern und Vergessen erfahren Sie im Podcast.




Folge 05: Einblicke in die Gedächtnisambulanz

Unter einer Ambulanz kann sich sicher jeder etwas vorstellen. Aber was ist eine Gedächtnisambulanz? Was wird dort untersucht? Kann jeder Patient einfach hierhin kommen? Und wo gibt es solche Einrichtungen überhaupt? Diese und andere Fragen beantwortet Dr. Cornelia McCormick, Ärztin und Psychologin, im Gespräch mit Moderatorin Sabine Heinrich. McCormick ist sowohl Studienärztin am DZNE, betreut also klinische Studien, als auch Assistenzärztin in der Gedächtnisambulanz an der Klinik für Neurodegenerative Erkrankungen und Gerontopsychiatrie des Universitätsklinikums Bonn (UKB).




Folge 04: Demenz ist nicht gleich Demenz

Das Thema Demenz begegnet einem immer häufiger: Ob Betroffener, Angehöriger, Freund, Bekannter, Kollege - Demenz ist inzwischen aus unserer Gesellschaft nicht mehr wegzudenken. Dennoch ist der Informationsbedarf groß, denn Demenz ist nicht gleich Demenz. Über verschiedene Formen der Demenz, ihre Diagnostik, die Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten spricht Prof. Anja Schneider, Forschungsgruppenleiterin am DZNE und Direktorin der Klinik für Neurodegenerative Erkrankungen und Gerontopsychiatrie des Universitätsklinikums Bonn, mit Moderatorin Sabine Heinrich. 




Folge 03: Fataler Staffellauf im Kopf

Alzheimer - eine Krankheit, von der jeder schon einmal gehört hat, über die man aber immer noch erschreckend wenig weiß. Klar ist inzwischen, die Erkrankung beginnt schon lange bevor sie sich auch nach außen überhaupt bemerkbar macht. Doch was sind die Ursachen? Wie erfolgt die Diagnose? Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Darüber spricht Prof. Michael Heneka, Forschungsgruppenleiter am DZNE und Direktor der Klinik für Neurodegenerative Erkrankungen und Gerontopsychiatrie am Universitätsklinikum Bonn, mit Moderatorin Sabine Heinrich.




Folge 02: Gut für den Kopf

Was sind erste Anzeichen einer Demenzerkrankung? Nicht immer ist es nur die häufig wahrgenommene Vergesslichkeit. Über die unterschiedlichen Krankheitssymptome spricht Prof. Gerd Kempermann, einer der führenden deutschen Hirnforscher und Sprecher DZNE-Standort Dresden, mit Moderatorin Sabine Heinrich. Der Wissenschaftler forscht über den Zusammenhang von geistiger und körperlicher Fitness. Im Gespräch erläutert er, dass sich Gehirnzellen zwar nicht regenerieren können, es aber durchaus Möglichkeiten gibt, sein Gehirn länger fit zu halten. Damit ist nicht das berühmte „Gehirnjogging“ gemeint – davon hält Kempermann wenig, sondern möglichst lange körperliche und geistige Aktivität.




Folge 01: Hilfe, die ankommt

Die medizinische und pflegerische Versorgung von Demenz-Erkrankten ist eine der größten Herausforderungen unserer Gesellschaft. Das sagt Prof. Wolfgang Hoffmann, Experte für die Versorgung von Menschen mit Demenz und Sprecher des DZNE-Standorts Rostock/Greifswald, im Gespräch mit Moderatorin Sabine Heinrich. In Deutschland leben rund 1,7 Millionen Menschen mit dementiellen Veränderungen, Tendenz steigend. Die zunehmende Zahl belastet unser Gesundheitssystem personell und finanziell. Zwar wird die große Mehrheit Zuhause betreut, für pflegende Angehörige bedeutet das aber eine hohe körperliche und seelische Belastung.