Medizinische Betreuung organisieren
Nach der Diagnose ist eine strukturierte medizinische Begleitung wichtig. Dazu gehört die weitere Betreuung durch Fachärztinnen und Fachärzte sowie die Abstimmung mit der hausärztlichen Versorgung. In manchen Fällen kann es sinnvoll sein, eine Zweitmeinung einzuholen – etwa bei Unsicherheiten zur Diagnose oder vor wichtigen Therapieentscheidungen. Hilfreich ist außerdem, medizinische Unterlagen geordnet aufzubewahren und Ansprechpartner festzuhalten.
Rechtliche Vorsorge früh regeln
Rechtliche Vorsorge ist ein zentraler Schritt nach der Diagnose. Sie stellt sicher, dass persönliche Wünsche berücksichtigt werden und Angehörige handlungsfähig sind, falls Betroffene später nicht mehr selbst entscheiden können.
Mit einer Vorsorgevollmacht benennen Sie eine Person Ihres Vertrauens, die Sie in rechtlichen und finanziellen Angelegenheiten vertreten darf, wenn Sie dazu selbst nicht mehr in der Lage sind. Dazu zählen zum Beispiel Bankgeschäfte, Behördengänge oder Entscheidungen im Gesundheitsbereich. Wichter Hinweis: Eine Vorsorgevollmacht sollte möglichst früh erstellt werden, da sie nur wirksam ist, solange man geschäftsfähig ist.
In einer Betreuungsverfügung legen Sie fest, wen ein Gericht als rechtliche Betreuerin oder rechtlichen Betreuer einsetzen soll, falls eine gesetzliche Betreuung notwendig wird. Sie ist besonders wichtig, wenn keine Vorsorgevollmacht besteht oder diese nicht ausreicht. In der Betreuungsverfügung können auch persönliche Wünsche zur Betreuung festgehalten werden.
Mit einer Patientenverfügung bestimmen Sie, welche medizinischen Maßnahmen Sie in bestimmten Situationen wünschen oder ablehnen, wenn Sie sich selbst nicht mehr äußern können. Sie dient Ärztinnen und Ärzten sowie bevollmächtigten oder betreuenden Personen als Orientierung.
Diese drei Dokumente können unabhängig voneinander erstellt werden und ergänzen sich sinnvoll. Weiterführende Informationen, Checklisten und Musterdokumente finden Sie bei spezialisierten Beratungsstellen, zum Beispiel bei der Deutschen Alzheimer Gesellschaft oder auf Pflegeportalen. Das Bundesministerium für Justiz und Verbraucherschutz bietet einen rechtlichen Überblick über die Themen.
Pflegegrad und Leistungen frühzeitig klären
Ein anerkannter Pflegegrad ist die Voraussetzung für Leistungen aus der Pflegeversicherung. Er kann beantragt werden, sobald Unterstützung im Alltag notwendig wird – auch dann, wenn der Hilfebedarf zunächst noch gering ist. Die Einstufung richtet sich nach der Selbstständigkeit in verschiedenen Lebensbereichen und kann bei verändertem Bedarf angepasst werden. Mit einem Pflegegrad können unter anderem Pflegegeld, Sachleistungen, Hilfsmittel oder Entlastungsangebote für Angehörige genutzt werden.
Die Verbraucherzentrale informiert über die Weg zum Pflegegrad.
Alltag und Leben mit der Erkrankung
Wie sich der Alltag gestaltet, hängt stark von der jeweiligen Erkrankung ab. Neben medizinischen und organisatorischen Fragen spielen auch psychosoziale Aspekte eine wichtige Rolle. Beratungsangebote, psychosoziale Beratungsstellen sowie Selbsthilfegruppen können dabei unterstützen, offene Fragen zu klären, mit der neuen Situation umzugehen und passende Unterstützung zu finden. Vertiefende Informationen sowie Links zu Beratungsstellen und Selbsthilfeangeboten finden Sie in unseren Artikeln Leben mit Demenz, Leben mit Parkinson und Leben mit ALS.
Gut informiert zu sein, ist ein erster wichtiger Schritt. Wissenschaftlich fundierte Informationen zu den einzelnen Erkrankungen finden Sie auf unseren Wissensseiten.
